No escuchas el mal, No ves el mal y No hablas sobre el mal

Artista: Canto del Loco & La Oreja de Van Gogh /Canción: Puede ser /País: España

Todos los días debiéramos preocuparnos por escuchar buena música, leer hermosos poemas, extasiarnos en lindas pinturas, y hablar palabras razonables. GOETHE

Si nunca se habla de una cosa, es como si no hubiese sucedido. Oscar Wilde

A los hombres se les puede dividir en dos categorías: los que hablan para decir algo, y los que dicen algo por hablar. Príncipe Carlos José de Ligne

Hace varios años apareció esta campaña a favor de la prevención del Hiv en la cual Aldo, una marca de ropa y YouthAids, una organización que busca prevenir infecciones de Hiv en adolescentes, se unieron para lanzar un mensaje en contra del silencio que ronda entre la juventud respecto a este tema. Para el proyecto contaron con la ayuda de artistas como Christina Aguilera (Foto), Avril Lavigne, etc.

Tags Hace un año o año y medio atrás yo estaba en el Centro Comercial San Marino, uno de los lugares más costosos de la ciudad con un amigo, ibamos al cine. Mientras esperabamos le pedí que me acompañara a comprar un porta tarjetas metálico. En mis buenos tiempos cuando mi sueldo era 3 veces más del que tengo ahora, solía gastar en cosas como esas... Mi trabajo me ponía en contacto con Gerentes de Marketing/Mercadeo de muchas empresas y siempre había que causar una buena impresión. Fuimos a una tienda, yo buscaba mi porta tarjetas y mi amigo encontró una cadena que decía "See No Evil“. Empezamos a bromear, el me decía: ”me la voy a comprar para no ver el mal!! ja ja ja!!!“ y yo le respondí ”cuidado por no ver el mal, tampoco ves las escaleras y te vas de oreja!!! ja ja ja!!!".

Ni idea que ese mensaje de la cadenita significaría tanto para mi hoy. En medio de las bromas y de la compra de mi porta tarjetas le dije: "Hey mira, y si la compras además ayudas a la lucha contra el Sida... aunque quien sabe si en realidad el dinero sirva para algo“. Y mi amigo me respondió ”Sí, ve... es cierto... mientras no veo el mal, ayudo además a una buena causa!! Para que veas que yo si colaboro!!". Efectivamente él se compró su cadena (la cual fué motivo de bromas todo el resto de la tarde y noche) y yo compré mi porta tarjetas metálico. En ninguna de las dos compras estaba en realidad la idea de ayudar en la lucha contra el Hiv/Sida.

See No Evil Hoy que buscaba una imagen para este post.... me topé con esta campaña. Y admito que pensaba..... "si la hubiera tomado en serio antes“. Aunque también es cierto que la campaña como tal nunca llegó a Ecuador. Acá siguen con los mensajes de ”Cuidado te mueres por el SIDA“ ”El SIDA te va a matar, cuidate!“, que a mi manera de pensar causan más terror (lo cual lleva a la negación y a la resistencia a recibir información) y aumenta el estigma ”Uy! ese tiene Hiv alejate porque sino te infecta y te mueres!!“. Pero ¿quién hace entender a los gobiernos? ¿quién les dice que las campañas de Marketing deben ser más educativas que atemorizantes?.... No sé quién, porque al menos en Ecuador no veo ninguna organización ni agrupación de PVVS haciendo algo al respecto. En realidad siento que a nadie le interesa si vivimos o no... (aún no me dan mis medicinas en el Seguro Social, por cierto).... talvez les preocupa la lucha contra la enfermedad pero se han olvidado de que los enfermos tenemos que lidiar con el resultado de sus ”arranques creativos y publicitarios".

El texto completo de la campaña era "Hear No Evil, See No Evil and Speak No Evil“ y recién ayer cuando comencé a escribir este post entendí su significado real ”No escuchas el mal, No ves el mal y No hablas sobre el mal"... obvio ahora que se relaciona con mi vida, su importancia no tiene punto de comparación con lo que pensé que quería decir hace año y medio atrás.... La vida cambia no?.

En el texto del website de la campaña dice:

Cada 15 segundos, un jóven de entre 15-24 años se infecta con HIV/AIDS. Cincuenta por ciento de todas las nuevas infecciones ocurren dentro de este grupo, y la mayoría de ellos no saben que son portadores de este mortal virus.

Hace dos semanas atrás, un chico de UK me contactó por medio de los forums en Poz (por cierto... por qué hay tan pocos latinos ahí?). Tiene 22 años y cree estar infectado. La verdad oyendo su historia sé que el riesgo es poco para él, aunque hacerse el examen es necesario... pero me ha dolido mucho ver la forma en como se desespera.... y tiene pánico de tener esta enfermedad. Es hasta cierto punto comprensible, aunque yo sigo creyendo que parte del avance en la lucha contra esta enfermedad es reducir el impacto emocional/psicológico del virus en los nuevos infectados o personas en riesgo, esa es otra forma de detener el virus.

Lo que trato de decir es que todos sabemos lo duro que es ser diagnósticado Hiv+, pero también sabemos que si el diagnóstico es temprano la persona en realidad tiene pocos problemas físicos y una mejor expectativa de vida. Sin embargo, hemos creado una cortina de humo inmensa alrededor del virus y la infección... una cortina de temores, estigma, leyendas, historias sin fundamento... una cortina de temor, terror, pánico y mucha negatividad. Por eso cuando nos diagnóstican esperamos lo peor.... y luego de un tiempo (algo así como tres meses) nos damos cuenta que lo peor no llega.... o talvez nunca llegue de la manera que lo imaginamos cuando fuimos diagnósticados. Es ahí dónde Speak No Evil? (¿No hablas sobre el mal?), se convierte en importante, para que las personas que se lleguen a infectar entiendan que no han perdido todo lo que tenían, solo tienen una condición médica de cuidado.

La gente no quiere escuchar, ver o hablar sobre el virus por el pánico que se les ha inculado al respecto. Todo esto gracias a los herrores de comunicación que hemos tenido y que hemos permitido alrededor nuestro. ¿No creen que eso debe acabar?.

Creo que poco a poco, en este nuevo camino estoy encontrandome con las señales de prevención que no entendí antes. Yo soy de los que piensan que Dios siempre nos previene de las cosas difíciles que nos pueden pasar, como un padre a sus hijos. Pero Él también sabe que no todos escuchamos ni comprendemos las señales. Yo soy uno de esos a veces. Así que al volverme a encontrar con este mensaje y su significado... entiendo que de una u otra forma estoy haciendo lo que debería hacer. Talvez este era el momento indicado para que entendiera lo que ese mensaje quería decir.

El día de mi última reunión con Claudia (mi psicóloga), después de haber encontrado una ayuda a mis situaciones personales, le dije "Yo quiero ayudar“. Ella me contestó ”Pero ¿de qué forma?“. A lo que yo respondí ”No lo sé, talvez conversando con las personas recientemente diagnósticadas... o talvez acompañando a alguien a hacerse los examenes como Uds. hicieron conmigo... aunque te soy sincero... si algún momento voy con alguien a recibir la respuesta de su examen.. y sale positivo... y la persona se desmorona y se pone a llorar..... creo que yo lo haré también". Claudia me dijo que en realidad yo no estaba listo para algo así, lo cual es cierto.... sé que me revolvería todos los recuerdos por dentro y sería como ser diagnósticado por segunda vez.... lo cual definitivamente sería demasiado duro de afrontar otra vez.

Entonces Claudia me dijo: "La única forma que se me ocurre que nos puedas ayudar.... sería dando tu testimonio. Nosotros estamos haciendo unos talleres de sensibilización en la Red de dispensarios de la Iglesia (Redima) y si deseas puedes estar presente y conversar sobre tu historia, como lo has vivido y que has aprendido de todo esto“. Y me dió miedo. Temor y ..... verguenza. Sí, yo mejor que nadie sé que romper los paradigmas es difícil. Pero al mismo tiempo me dije a mi mismo...”bueno, yo quiero ayudar, y si la única forma de ayudar posible en estos momentos es contando mi testimonio... entonces es mejor hacerlo. Aunque no me emocione el asunto". Acepté hacerlo.

Al salir del consultorio de Claudia tenía miedo... "¿Hablar frente los Dres de varios dispensarios y enfermeras... con mi cara y decirles Hola soy Juan Carlos y soy Hiv+?.... en qué lío te metiste!!!". Yo sé que se siente uno más seguro cuando está escondido.... pero también sé que la única forma de llegar a un estado de normalidad con respecto a esto... es tratarlo normalmente, ¿cierto?. Si yo tuviera diabetes no me estaría escondiendo. Tampoco lo haría si tuviera cancer.... pero tengo Hiv+, ¿y?. Tampoco tengo por qué esconderme, todas son enfermedades potencialmente mortales, pero aún hoy la gente logra vencerlas... y una diferencia crucial entre los enfermos con diabetes y cancer con respecto a los enfermos con Hiv+ o Sida, es el hecho de que ellos si pueden hablar al respecto. La sociedad habla al respecto, el temor es mínimo.

Existen ahora propagandas que dicen "Mujer tócate! El cancer de seno puede ser diagnósticado a tiempo“ o algo así (lo lamento nunca me he interesado mucho en el cancer de seno por razones que han de ser obvias). Pero el punto al que voy es que no existen los mismos mensajes tristes, oscuros y pesados sobre la enfermedad. No se compara con mensaje que recuerdo en el cual una chica aparece diciendo ”yo me muero por ese tipo“. Luego vuelve a aparecer demacrada diciendo ”Yo me estoy muriendo por ese tipo“. Y al final ella se desvanece y aparece un texto diciendo ”Ella murió por ese tipo - Campaña de lucha contra el Sida". Si eso no es marketing negativo.... entonces que me corten el cuello. Y luego la gente se pregunta ¿por qué nadie se quiere hacer el examen de micro elisa?.

Bueno, sobre el marketing negativo les conversaré en otro rato... el punto es: Sí voy a dar mi testimonio. Y las piernas me tiemblan mientras lo digo... en serio. Claudia me envió las fechas de los diferentes talleres y me comprometí a ir a los siguientes:

Lunes 25 de Junio 3pm. Centro de diagnóstico Jose y Maria (Tulcán y Venezuela).
Jueves 5 de julio 09 am. Isla Trinitaria
Miércoles 11 de Julio 10 am. Dispensario Palenque (fuera de mi ciudad)
Lunes 30 de Julio 13:30 Dispensario Pedro Carbo (fuera de mi ciudad)

Y me pongo helado solo de pensarlo. Yo he facilitado conferencias antes, he sido chairman, etc. etc. etc. Pero nunca he dado un testimonio.... y me estresa. Básicamente porque creo que del tema que voy a hablar es lo más importante sobre lo que he hablado en toda mi vida... y aunque debería ser sencillo... ya que es sobre mi vida (y nadie conoce mejor mi vida que yo mismo), la verdad es que nunca he expuesto mi vida en persona a un grupo de extraños (el Blog no cuenta porque no es en persona ;). Pero más que todo es la responsabilidad de hacerles entender a estas personas quienes somos, como somos, como pensamos, como vivimos y de alguna u otra forma... hacerles entender que ellos también pueden hacer una diferencia y luchar contra el Hiv. La lucha es de todos... no solo nuestra. Para mi es un desafío que mi normalidad ante este acontencimiento (infección) se enfrente al temor/estigma que Dres y enfermeras puedan tener....es una persona que siente que no debe ser discriminada, contra quince personas que sienten que está enfermo de una plaga. Sólo espero que al final de la sesión seamos 16 los que creamos que no existe razón ni derecho a la discriminación.

Me estresa porque me siento responsable.... siento que talvez la forma en que estos Dres vayan a tratar a otras personas que estén infectadas o recién infectadas puede depender un poco de lo que diga ese día y más que nada... de la forma como el mensaje llegue al corazón y a la mente de los Dres. Le pregunté a Claudia más sobre el taller y me dijo:

LA AGENDA: es un taller de sensibilización, es decir tratar de que el personal que trabaja en los dispensarios no solo aprenda la teoría o sea la clínica del VIH, sino que aprendan a empatizar con las personas y tratar de eliminar los pre-juicios que puedan tener y evitar conductas de discriminación o estigma.

EL TESTIMONIO: Como sabes un taller es algo participativo. La idea de dar un testimonio es volver el taller más vivencial, que tenga mas fuerza emocional y que ponga más contacto con la realidad a los demás.

No se mostrará el hecho de que vives con vih, con anticipación. La participación sería casi al final, luego de algunas actividades, cuando ya los participantes están más en confianza y adentrados en el tema. Ahí puedes hablar mas o menos de lo que pusiste en tu blog, que te
parece? Ahí lo cuentas todo muy chevere, la idea es que se refleje que esto es algo que le puede suceder a cualquiera y que además es algo con lo que se puede seguir adelante con la vida. Puedes mencionar algunos problemas que hayas enfrentado en tu vida familiar, o en tu trabajo, como estás manejando tu vida en este momento, esperanzas y lo que se necesita de la sociedad para seguir adelante.

Al final, un espacio para preguntas que siempre existe.

Suena sencillo, pero el temor más grande es que alguien conocido este presente... aunque ¿temor a qué si casi todos mis amigos (y algunos de mis enemigos) saben mi estatus?. No lo sé.... talvez es solo el temor que nos han infundido... Mi familia no sabe de la odisea que voy a hacer (bueno ahora mi hermana se va a enterar) pero creo que ellos se preocuparían mucho si saben lo que voy a hacer... talvez puede ser que lo que haga sea bueno, pero las consecuencias pueden ser muchas. Aún así confío en Dios... y pienso: "si Dios hubiera querido que ayude de otra forma... me hubiera dado más opciones, pero talvez en este momento... esta es la forma en que puedo ayudar". Y lo haré. Talvez esa es la razón por la cual esta campaña reapareció en mi vida en este momento... porque la pregunta que tengo responder es ¿Hablas sobre el mal? (Speak No Evil?)... Sí, yo sí hablo sobre el mal.

Mi amiga Diana Patricia está interesada en asistir al taller de sensibilización, cuando le conté al respecto automáticamente me dijo: "¿Y yo puedo ir? nunca he ido a una sesión sobre Hiv". Claudia me dijo que si puede ir. Le comenté a Javico, mi amigo que es PVVS y también quería saber más sobre el taller.... parece que a todo el mundo le interesa, eso es bueno. También tengo temor de llorar en público, este asunto de las emociones... aún es un poco duro para mi...ya no lloro como antes, pero muy en el fondo... hay lagrimas que aún no han salido a la luz... es normal, el recuento de los daños nunca termina, ¿recuerdan?. Pero bueno, la vida sigue y Dios nos pone en la posición de ser hacedores del bien todos los días (de varias formas... no siempre es dando testimonios... muchas veces es aconsejando a un amigo o a un extraño).

Saben, aún no estoy seguro sobre que mismo voy a decir... pero si de alguna forma hay algo que Uds quisieran mencionar... y que quisieran que diga o si tienen alguna sugerencia o alguno tiene experiencia en algo similar a esto... no duden en escribirme. Todas las ideas son bienvenidas.

Dios sabe que quisiera hacer lo mejor posible aunque en realidad no sé que esperar... ni que decir. Pero bueno, hoy decidí que no todo lo que decía la campaña de Aldo depende de mi: Debemos Escuchar, Ver y Hablar sobre el mal (virus). Yo voy a hablar y espero que los Dres y enfermeras presentes puedan ver y escuchar como en realidad se vive cuando uno tiene Hiv/Sida.

Y tú?