No te compliques más, siempre hay una razón. Tratar de revivir, tratar de estar mejor. Diego Torres - Tratar de estar mejor

Este fue un post que tenía a medio escribir desde principios del mes de Abril... en fin... no había tenido muchas ganas de conectarme. Ahora último estoy casi casi recuperando mi vida anterior... no tenía muchas ganas de recordar que vivo con un virus. Pero la realidad es algo que nunca puedes olvidar del todo... por tu bien.

Ya tengo dos semanas de regreso en mi trabajo... aburrido, cansado.... pero bueno al menos tengo trabajo aunque me exploten y me paguen poco. De cualquier forma... lo que me motiva a escribir es: el Programa Nacional contra el HIV Bueno, debo admitir que la segunda semana de mis vacaciones fue la única productiva... el resto del tiempo fue un desperdicio...pero bueno ¿qué se hace en vacaciones y sin mucho dinero?. Lo mejor de la segunda semana fue que por fin estoy con un pie dentro del programa nacional de lucha contra el sida de mi país. Lo cual ya es un logro.

Debo admitir que mucho del retraso en esto se debe a mi culpa y a ciertas normas tontas de trato en el hospital que se encarga de manejar esto. Pero en fin, ya no me quejo.... voy a tener mi CD4 para antes de la primera quincena de Mayo, no es genial?. Todo comenzó así... Yo había dio a averiguar sobre el asunto varias veces antes... pero me pedían que estuviera allá a las 5am. Demasiado temprano si me lo preguntan a mi... además vivo lejos por ende tendría que despertar a las 3am para estar listo a las 4am y poder llegar a las 5am. Una locura. Well... me las ingenié y fui, la verdad no me siento muy contento de no saber como va evolucionando esta enfermedad en mi cuerpo en el último año... así que bueno.. necesitaba inscribirme en el programa ya que no puedo pagarme ni los examenes ni las medicinas. Nunca había ido a ese hospital.... especializado en enfermedades infecciosas. En fin... no sabía muy bien el proceso.. solo me dijeron "viene aquí, hace cola... le dice a la chica de la ventanilla que está infectado y ella sabrá que hacer". Ajá, si fuera tan fácil. Pero de todos modos, tengo la suficiente lógica como para saber que en un hospital así iba a encontrar más personas que estuvieran pasando por lo mismo....¿amigos?!!! sí!!! me hace falta amigos!!!! (deprimente que tenga que buscar amigos como yo en hospitales.....y me quejaba de la gente que iba al Seguro Social el año pasado).

En fin... fui con mi cara de "Hola!!! soy nuevo aquí!!! ¿cómo están? ¿quieren ser mis amigos?“. Pero cuando llegué todo el mundo se moría de sueño en la fila. Pero mi cerebro no dejaba de trabajar... oye no todos los días tengo la posibilidad de estar rodeado de personas como yo... y de doctores... necesitaba sacar el mayor provecho de la ”visita“. Así que este es mi manual ”infiltración" en las comunidades hospitalarias:

  • Debes llegar discreto pero amable: En estos lugares la gente evita sobre manera llamar la atención y no se le acercan a nadie que la llame. También son mayormente tímidos y parcos... asi que si vas a hacer amigos te tocará dar el primer paso... sin ser efusivo porque eso también les asusta.
  • Hay que segmentar el objetivo de la infiltración: En los hospitales hay miles de gentes... uno debe definir a quién se le va a acercar a conversar.
  • En mi caso no es tan difícil de pensar... estás en un hospital de enfermedades infecciosas... conocido por tratar esta enfermedad... ¿a quién te acercas?. Respuesta: Personas gays o personas con lipodistrofia. Sorry... pero en un hospital de estos es el ÚNICO lugar donde este paradigma se cumple. Y no fue difícil... al llegar tenía un gay rubio a la fuerza y algo evidente en frente mío... y delante de él... un señor extremadamente delgado y sin mejillas... la lipodistrofia se vuelve evidente a ojos atentos. Ojo no critico a ninguna de las dos personas... solo describo la forma en que reconoci a cada uno.

  • El “approach” (acercamiento): Hay que pensar en la forma de acercarse y romper el hielo.... porque aún por mucho que uno piense que es evidente la condición de salud de una persona.. la verdad es que uno puede equivocarse.. siempre hay un margen de error.

    Así que opté primero por preguntar a ambas personas sobre el proceso para abrir carpeta en el hospital.... de los dos el gay fue más amable (la gente gay siempre tiende a ser muy amable cuando se les pide ayuda). Así que me explicó todo el proceso... los documentos que necesitaba... que aún llegando a las 5am el hospital comienzan a atender a las 7.30am y los doctores llegan a las 8.30am (entonces ¿por qué mierda tengo que estar dos horas antes? ¿qué es? ¿aeropuerto?). En fin... la verdad es que conversamos de algunas cosas... ya sabes.. dos hora de espera... hablamos hablamos y hablamos... pero no encontraba la forma de topar el asunto... pensé en decirle "¿y... tú también tienes sida?" Juaz!! pero me hubiera matado.

    Por eso preferi hablar de temas varios... y luego disimuladamente le dije:

  • Yo: Sé que el hospital tiene varios programas subvencionados por el Gobierno... ¿tú sabes como puedo hacer para inscribirme en esos programas?
  • Él: Pero depende de que tengas... ¿qué enfermedad tienes?

  • ¿Cómo me va a preguntar eso? ni que se lo fuera a decir así tan abiertamente.... la verdad solo lo miré con cara de “no te puedo decir” y él comprendió y me dijo
  • Él: ¿Tienes Sida? (y como yo no respondía él prosiguió hablandome dicendome que no debería sentirme mal que era algo normal y etc.)
  • Yo: Sí, bueno tengo Hiv
  • Él: Ah yo también. (y yo pensé: obvio! )

En fin, luego de habernos “indentificado” se portó muy bien y me comenzó a explicar muchas cosas sobre como funciona el asunto ahí. A quien no le puedes hacer irritar porque te hacen la vida imposible, porque tienes que llegar muy temprano aunque ellos atiendan tarde, cual es el proceso para los examenes y cada cuanto tiempo los toman y etc. De hecho... me converti en su hermanito menor todo el resto de la mañana ese día... lo seguía a todo lado porque en verdad ese era un mundo nuevo para mi. 

Una persona Poz, jamás debe subestimar el poder y el valor de las amistades.... nunca creas que estarán ahí por siempre porque como un activista me dijo una vez "No hay amigos, todos te sonrien mientras estás bien... pero una vez que caigas en cama y necesites que te presten dinero nadie te irá a ver", pero tampoco puedes dejar de crear amistades donde vayas... y tampoco tengas temor de pedir ayuda o de recibirla si acaso la situación se da. Uno simplemente necesita toda la ayuda posible durante el tiempo que esta dure.

También aproveché para preguntarle a mi nuevo conocido sobre temas que me tenían preocupado respecto de hacerme atender en este hospital del gobierno, temas como seguridad, privacidad de identidad, abastecimiento de medicinas, requisitos y etc. Y pues... sucede lo siguiente:

- Temas como seguridad en terminos de Salud, me dijo que el hospital es bueno, como es un hospital del gobierno los servicios son gratuitos incluso las medicinas. Pero.... casi nunca tienen medicinas asi que en realidad todo te lo acabas comprando afuera de tu propio bolsillo. Siendo un hospital gratuito me dijo que hacen ir a la gente muy temprano porque normalmente hay colas muy largas para sacar tickets para ser atendidos. Sobre seguridad de Salud, pues me dijo que hay que tener cuidado... que a èl los doctores le han dicho que intente siempre llevar mascarilla porque siendo un hospital de enfermedades infecciosas siempre es más fácil pescar cualquier cosa en los pasillos.

- Privacidad de Identidad: Es algo pobremente existente y casi imposible de asegurar. Lo cual no me hizo muy feliz, y le pregunté como hacía él? Me respondió... "verás... afuera la gente habla por lo que sea... si te desapareces del mapa un tiempo te dicen que tienes sida y estás hospitalizado o que talvez ya estás hasta muerto. Si te ven delgado te dicen que tienes sida... si te ven gordo te dicen que los anti retrovirales te están haciendo bien pero que igual tienes sida.... asi que en vista de que la gente va a hablar de cualquier forma... mejor no te alteres ni les prestes atención. Intenta llevar una vida normal“. También me dijo: ”Y si acaso te ven en el hospital... que te van a ver casi seguro, tu verás si te inventas algo o por último no estas obligado a decirle nada a nadie ni a contestar preguntas". Y de hecho así sucedió... en días posteriores me he topado con la hermana de una vecina y dos personas más que conozco desde antes. Y los rumores se han acrecentado sobre mi. (suspiro). Tal parece que todo tiene un precio.... no puedes hacerte atender sin exponerte.... pero si no te expones... dejas que un enemigo invisible te consuma. Para mucha gente (en especial para los que NO viven con Hiv) la decisión sobre que hacer sería sencilla, pero para los que vivimos con esto sabemos que no es NUNCA una decisión sencilla de tomar. El temor al estimga y la discriminación es tan fuerte que puede ser tocado y sentido.... y a su vez tan real que puede sentirse como una puerta que te cierran en la cara. Nunca es fácil decidir que hacer. 

- Sobre el abastecimiento de medicinas, me dijo que al menos los ARV no se les acaban tan seguido pero sí se les acaban. Aunque esto ha ido mejorando con el pasar de los años, lo único es que no tienen todo el stock de medicinas disponibles en el mundo... tienen una variedad limitada de ARVs y tienes que ceñirte al que te toque. Ah... no hacen pruebas de fenotipo ni genotipo para saber si tienes resistencia.... creo que ni saben que existen. Tampoco hacen examenes de carga viral a todos.... solo te hacen examen de carga viral cuando tu cd4 está bajo y debes comenzar con medicinas, mientras tanto.... solo debes encomendarte a Dios y esperar que todo este bien. Es así como se sobrevive en este país.

Luego de esto por fin llegué a la ventanilla, abrí mi carpeta así que ya soy paciente. Mi nuevo conocido me recomendó un Dr. que es súper bueno... pero no me atendieron el mismo día, tuve quu volver otro día para poder ser atendido con el Dr. Aún así me llevé una buena impresión de él, ¿por qué?. Porque mientras esperaba a que me diera cita salió de su oficina y dijo: "a ver pasen adelante tú, y tú Jorge y tú Adrian". Y yo me sorprendí... DIOS MIO ESTE DR SE SABE EL NOMBRE DE SUS PACIENTES!!!! ALABADO SEA EL CIELO!!!!

Creanme.... pocas cosas en la creación de Dios son tan impersonales como los Doctores. Talvez al comienzo de sus carreras son humanos y sienten... y sufren y lloran cuando se les muere el primer paciente... pero luego con el tiempo... sufren una mutación y de repente ya no tienen sentimientos.... no te miran ni a la cara.... ni saben como te llamas ni les interesa.... no te escuchan.... te tratan como un objeto roto o dañado....solo porque tu salud no está bien. Le gritan a los pacientes si llegan atrasados o si les golpean la puerta del consultorio. Emiten comentarios sin pensar que tanto te puede afectar anímicamente (como la burda doctora que en mi primera cita me dijo que yo ya estaba casi en etapa final de sida sin siquiera haberme examinado ni hecho ningún examen). Esto y mucho más lo he vivido y he visto en carne propia. Así que si mi nuevo Dr. al menos es capaz de ver y de darse cuenta que YO NO SOY UN OBJETO, QUE NO ESTOY DAÑADO O ROTO...sólo tengo una enfermedad, QUE ESTOY VIVO y que QUIERO VIVIR MÁS TODAVIA.... OH SANTO CIELO, SI ESO SUCEDE.... ESTOY SALVADO!!!.

Mi Doctor hoy por hoy me cae muy bien, ya tuvimos un par de conversaciones científicas al respecto de mi vida, mi salud y mi enfermedad. Pero eso se los contaré en el siguiente post, aún hay mucho que decir sobre mi inserción en este nuevo hospital y sobre como logré a acceder al menos a la parte más básica de los cuidados médicos que necesito, eso se los contaré en el siguiente post. Hasta luego.