A través del camino desconocido...

A veces se siente raro caminar entre lo desconocido... se siente muy sólo y frío. En mis primeros días con esta enfermedad todo era un desastre... luego las cosas se fueron resolviendo, poco a poco me re-encontré a mi mismo y encontré a otras personas que tenían una luz y que me motivaron a escribir mis primeros posts... sí!! Hay una luz en el camino!!!. Pero en algún momento comprendí que mi camino no podía ser el de ellos... como es obvio y ha sido claramente manifestado en repetidas veces en este blog, la realidad de las personas viviendo con Hiv/Sida en América Latina y especialmente en Ecuador es muy difícil.

Acá no existe ni la educación, ni la organización para detener esta epidemia.

"Ecuador parece estar al borde de una explosión en la epidemia de HIV/SIDA. Un reporte publicado por UNICEF el año pasado comparaba los ratios de infección del Ecuador con los del Caribe y Africa quince años atrás, sugiriendo que sin intervención los ratios de infección en Ecuador igualarían en menos de dos décadas a los que Africa y el Caribe presentan hoy en día.



La respuesta de los sectores de salud pública del Ecuador ha sido limitada y errática debido a la inestabilidad política de los últimos años. Es entonces necesario que la sociedad civil y las organizaciones que la representan, así como las ONG’s se involucren decididamente en la lucha contra el HIV/SIDA para prevenir una epidemia que podría dañar profundamente a muchos Ecuatorianos"

Website Fundación Vihda 2006 / Traducción:
Juan Carlos

No existe una preocupación ni sentido de urgencia real sobre como tratar la enfermedad, mucha gente se preocupa por parar las nuevas infecciones, pero dejando de lado la vida de los que ya estamos enfermos. Hasta el día de hoy, el Hospital del IESS (Hospital del Seguro Social) no me da las médicinas que me fueron prescritas el 5/Mayo/07. Dicen que no tienen y que no saben cuando llegarán. Yo aún no tomo anti retrovirales, me recetan solo vitaminas... pero si ni eso tienen, no me quiero imaginar lo que sucederá cuando mi vida dependa de mis prescripciones médicas.

Poco a poco, comprendí que en este camino.... estoy relativamente solo. No existe nadie que realmente me pueda ayudar... ni que esté interesado en hacerlo. Los grupos de PVVS no están interesados en llevar a los pacientes de vuelta a una vida con normalidad, me inscribí a la Coalición Ecuatoriana de PVVS en Mayo y todavía no me avisan de ninguna reunión (supuestamente se reunen cada 15 días) y ayer me informaron que tienen peleas internas e incluso acusaciones de mal uso de fondos con la directiva. Poco a poco esta enfermedad está minando mis energías... y puedo notarlo... puedo sentirlo....

Es triste.... y ahora lloro....otra vez. Cuando comprendí mi destino decidí tomar mi propia luz y caminar mi propio camino... en esta nueva senda algunos días parecían claros al principio... pero ahora parecen cada vez más y más oscuros. No es un camino en el cual estoy solo... mientras avanzo... encuentro gente caminando esta senda... pero cada uno vive su mundo. Su propio dilema personal.... a veces me acerco y trato de conversar... pero los veo encerrados en si mismos... en su dolor, en su pena.... a veces no puedo ayudarlos... y entonces sigo mi camino.

Es como vivir en dos realidades, abro los ojos y miro al frente y veo mi camino oscuro... miro a los lados, a la vida de mis amigos que no son seropositivos y veo todo claro y colorido. Muchos de ellos no se preocupan en como van a vivir o a morir, algunos solo quieren conseguir un mejor trabajo, otros quieren arreglar una visa para regresar a x país. Otros quieren comprar casa y carro... nadie tiene la pregunta constante de ¿hasta cuándo voy a vivir?. A veces escapo de mi realidad; los miro y converso con ellos o me concentro en mi trabajo. A veces incluso trato de darle fuerza y ánimos a aquellas personas que en algún momento siento que necesitan contar conmigo... no les cuento lo desolado y solo que me siento. Qué cansado estoy... me siento débil.

Javico tiene problemas con sus medicamentes, está tomando Kaletra y no puede dormir bien. Yo tenía insomnio cuando era niño y sé lo desesperante que es. Tiene los triglicéridos elevados. Y desarrolló una tendinitis que no lo deja escribir bien (aunque no sé si sea relacionada con esta enfermedad). Pero estoy a su lado, él se preocupa por mi y yo por él. Aunque siento que no puedo ayudarlo al menos me he comprometido a ser su apoyo, la base para que él tome impulso y siga adelante. Yo se lo prometí cuando me diagnosticaron y supe lo suyo.... iba a estar con él y ambos ibamos a vivir hasta los 100 años. Ahora a veces dudo que pueda cumplir mi parte de la promesa.....pero hago un esfuerzo.

Poco a poco hay más y más gente pidiendome ayuda... Luz (mamá de un chico recientemente diagnósticado con Sida), Richard (22 años, UK) que cree estar infectado, Jada (una chica de Thailandia viviendo ahora en Suecia) que está infectada y sola en otro país.... sin amigos... no tiene trabajo aunque está siendo atendida gratuitamente, Fatih (23 años, Turquía) que fue diagnósticado recientemente y está triste y atemorizado... a veces me pregunta "¿hasta cuando viviremos?". Yo le digo lo que he escuchado... viviremos mucho tiempo, como mínimo 20 años una vez comenzado el tratamiento... aunque no sé si sea cierto. Talvez sí. Sandra (30 años, México) que cree estar infectada aunque sus examenes dicen que no.... y sufre y se atormenta. Todo el mundo me pide ayuda... o al menos todos ellos y no sé por qué. Muchos no pueden leer mi blog pues no está en inglés... leen mis posts en los forums de Poz y me escriben, me comienzan a preguntar como si yo supiera algo o muchas cosas sobre esto. Pero la verdad es que no sé mucho, pero aún así trato de ayudarlos.... si necesitan un amigo, estoy ahí. Los escucho, le digo... ¿que vas a hacer en 5 años? ¿cuáles son tus planes para el futuro?... tratando de hacerles encontrar una razón para seguir luchando y viviendo. Hay días en los que me pregunto... ¿será que somos pocos los que damos la mano? ¿será que todo el resto se la pasa viviendo su propio mundo sin preocuparse que pasa con los demás? a veces me siento solo en este camino.

Tengo entendido que durante los meses en que la enfermedad avanza, es normal sentir mucho sueño... cansancio... cierto nivel de temperatura elevada en el cuerpo y sudoraciones nocturnas. No estaba acostumbrado a esto... habiendo sido alguien muy saludable toda mi vida. En teoría asumo que las vitaminas que me recetaron eran para contrarrestar estos efectos... y levantarme el ánimo. Pero sin ellas, la enfermedad a veces cumple su cometido y me hace sentirme en el piso....como la gota que poco a poco perfora la piedra.... a veces siento que ya no puedo ni deseo caminar en este camino desconocido. Miro a los costados... y veo a otros... sentados... llorando... esperando el día de su muerte, inmobiles debido al terror que sienten. Veo a otros mirando hacia el pasado... pero sin volver a mirar al momento actual... y por ende sin hacer nada por sus vidas... a esos... la muerte los encuentra de imprevisto, porque están de espaldas al camino.... a veces no la ven venir. Veo a otros heridos... muy heridos... pero aún arrastrandose... quieren seguir su camino.... ya no tienen fuerzas para cargar una luz.... pero la luz de sus ojos y sus anhelos de un mejor futuro es lo que ilumina su sendero....ellos a rastras.. avanzan solo centimetros día a día... pero se sienten contentos... y yo.. aún bueno y sano... a veces me siento y lloro y me quejo..... la pena me agobia... el temor.... la oscuridad..... hay tanta oscuridad que a veces no creo poder iluminar mi propio camino. Y la muerte nos persigue a todos... pero aún si avanzamos un solo centimetro, eso nos aleja de ella. La muerte tardará mucho en alcanzar a aquellos que aún caídos y a rastras luchan por seguir viviendo.... no le será sencillo... porque cuando crea tenerlos en sus manos... ellos seguirán avanzando y alejándose de su camino. Yo los admiro tanto.

Varias veces he vuelto a leer mis primeros posts y me siento avergonzado. Porque esto es más duro de lo que pensaba... y como ya ha sido obvio... muchas veces he caído en aquello que no quería aceptar: el miedo... el dolor y la verguenza. A veces he dudado y me pregunto... ¿será que me equivoqué al escribir eso?. Hay días en que mi luz es más tenue y hasta casi se extingue. De hecho... en cierta forma he perdido un poco la posibilidad de proyectarme en ciertas situaciones.... no me imagino divirtiendome como antes en una discoteca... simplemente no puedo volver a imaginarlo... no puedo....no me imagino con mi grupo de amigos en una fiesta porque tengo temor que los demás me marginen al saber mi estatus. Sé que talvez pueda vivir hasta los 50 años... y me siento conforme con ello.... no tengo interés en vivir más alla de esa edad... no sabría que hacer... es más, no tengo muy clara la idea de que haré durante estos años hasta llegar a los 50..... además de seguir padeciendo esta enfermedad... y tratar de hacerlo de manera optimista.

He desarrollado miedo escénico... no me gusta reunirme con más de dos personas que no sean Hiv+.... mejor dicho.... no me gusta reunirme con más de dos personas que no sean de mi confianza. Y como tampoco me gusta reunirme con gente PVVS con visión más pesimista que la mía... muchas veces no acabo reuniendome con nadie. He desarrollado manías.... ya no uso la palabra "positivo“ en mis conversaciones habituales, solo la uso en lo referente a la suma y al Hiv. He pedido a mis amigos que no la mencionen cuando están conmigo, les pido que usen la palabra optimista... porque cuando cuando me dicen ”piensa positivo“ o ”tienes que ser positivo“.... yo les respondo ”yo ya soy POSITIVO!!!".... ah si... también he desarrollado algo de humor negro.

He desarrollado cierta paranoia... a veces me veo al espejo y me veo más delgado... aunque mis jeans me quedan igual.... pero mi rostro.... lo veo más delgado... demacrado.... aunque mi mamá me dice que luzco igual. A veces me pregunto si tengo lipodistrofia.... pero no puedo tenerla porque no estoy con medicamentos.... a veces me miro al espejo y veo mi rostro enrojecido... y pienso.... ¿estaré enfermo de algo que no han detectado los Dres? ¿será la Hepatitis C que la Dra nunca me volvio a testear? ¿tendré hiper tensión arterial?... pero siempre he sido saludable. Lo más probable es que no tenga nada... solo mucha preocupación.

A veces me adentro en este camino otra vez y miro atrás mio... y veo a otros sentados... mirándome... esperando que vuelva a encender mi luz.... hasta incluso algunos de uds. que leen esto.... y a veces quisiera decirle a todos que ya no quiero seguir este camino.... que no quiero convertirme en un modelo de referencia para nadie.... porque mi vida no es la misma... mi luz ya no brilla igual.... ni de manera continua como antes... y no quisiera que nadie llegase a depender de mi consejo... ni que basaran su ánimo por seguir viviendo en el mio. Al final del día... es TÚ luz personal la que cuenta, la luz interna de cada uno de uds.... y no la mía. Talvez algún día la mia se extinga por completo y nunca más vuelva a brillar.... pero Dios sabe cuanto desearía que la tuya siga viviendo y brillando ... alumbrando tu camino y el de otros. Hay muchos que necesitan de ti... talvez aún más de los que necesitan estar conmigo...

Solo puedo ofrecer estar aquí en este camino y en este mundo mientras mi luz pueda brillar... y puede ser que un día se acabe... lo cual de hecho sucederá. Mientras camino por este sendero... trato de alumbrar mi paso.... y de ayudar a los que pudiera con palabras de aliento y motivación.... los refranes al principio de mis posts, no son en vano. Pero no puedo ayudar a todo el mundo aunque quisiera.....a veces quisiera decirle a todos los que encuentro sentados en el camino... "oye.. ven conmigo, dame la mano y avencemos!!!" Porque yo no quiero ver morir a nadie sin haber luchado.... pero la verdad es que he comprendido que en el camino de la vida... con o sin Sida... tenemos que aprender a alumbrar nuestro propio camino, a veces no sabemos como comenzar a hacerlo.... y hay personas que nos pueden ayudar.... pero en el largo plazo todos debemos comenzar a hacer algo por nosotros mismos..... Ojalá pueda darle algo de energía a alguna de esas personas sentadas en el camino para que puedan brillar... y puedan alumbrar sus propias vidas y sus caminos... y el mío cuando yo lo necesite.

Si todos podemos hacer brillar nuestra luz... y dar la mano a los caidos.... perderemos cada vez menos y menos de nosotros.. y a menos de los nuestros, nuestros compañeros de batalla. Y al hacerlo estaremos también venciendo al virus..... de alguna forma ahora me siento mejor. Mientras escribo también chateo con Jada y con Fatih, y los presenté por messenger el uno al otro. Ahora Jada ya no tiene solo un amigo, sino dos.... y Fatih de igual manera... y todos podemos darnos la mano el uno al otro... y alumbrar nuestros caminos.

A TRAVÉS DEL CAMINO - Anónimo

Imposible atravesar la vida ...
sin que un trabajo salga mal hecho,
sin que una amistad cause decepción,
sin padecer algún quebranto de salud,
sin que un amor nos abandone,
sin que nadie de la familia fallezca,
sin equivocarse en un negocio.


Ese es el costo de vivir.
Sin embargo lo importante no es lo que suceda,
sino, cómo se reacciona.
Si te pones a coleccionar heridas eternamente sangrantes,
vivirás como un pájaro herido incapaz de volver a volar.

Uno crece...
Uno crece cuando no hay vacío de esperanza,
ni debilitamiento de voluntad, ni pérdida de fe.
Uno crece cuando acepta la realidad y tiene
aplomo de vivirla.

Cuando acepta su destino,
pero tiene la voluntad de trabajar para cambiarlo.
Uno crece asimilando lo que deja por detrás,
construyendo lo que tiene por delante
y proyectando lo que puede ser el porvenir

Crece cuando supera, se valora y sabe dar frutos.
Uno crece cuando abre camino dejando huellas,

asimila experiencias...

¡Y siembra raíces!

Uno crece cuando se impone metas, sin importarle
comentarios negativos, ni prejuicios,
cuando da ejemplos sin importarle burlas, ni desdenes,
cuando cumple con su labor.

Uno crece cuando
se es fuerte por carácter,
sostenido por formación, sensible por temperamento...
¡Y humano por nacimiento!


Uno crece cuando enfrenta el invierno aunque pierda las hojas,
recoge flores aunque tengan espinas y
marca camino aunque se levante el polvo.


Uno crece cuando se es capaz de afianzarse con
residuos de ilusiones, capaz de perfumarse con residuos de flores...
¡Y de encenderse con residuos de amor!

Uno crece ayudando a sus semejantes,
conociéndose a sí mismo y
dándole a la vida más de lo que recibe.

Uno crece cuando se planta para no retroceder...
Cuando se defiende como águila para no dejar de volar...
Cuando se clava como ancla y se ilumina como estrella.
Entonces... Uno Crece

Fuente: Actos de Amor: Atravez del Camino